نصائح لمرضي تكيسات الكلي الوراثية تثق بها من استشاري امراض الكلي

• ضبط ضغط الدم بشدة بحيث يكون دائما 120/80.
• علاج التهابات البول التي قد تنتج عن وجود الاكياس.
• شرب 3 الي 4 لتر ماء يوميا وتقليل الملح والبروتين والبعد عن المسكنات.

الحلول دي ممكن تبعد المريض تماما عن الغسيل (خاصة النوع الثاني) او تبعده لاطول فترة ممكنة .

طبعا لو قدرنا نوقف نمو الاكياس يبقي حل رائع ظهر دواء اسمه العلمي (تولفابتان) وبدأ استخدامه في 2015 في عدة دول اوروبية واليابان وكندا (غير متاح في الدول العربية حتي الان)

فوايده خلال 3 سنوات انه بيقلل نمو الاكياس الي النصف تقريبا وبالتالي معدل التدهور في وظائف الكلي بيقل بحوالي 30 %.

معلومات مهمة عن دواء تولفابتان لعلاج تكيس الكلي الوراثي

عيوب دواء تولفابتان لتكيسات الكلي

مكلف جدا : حوالي 30 الي 70 الف جنيه مصري شهريا ، بدائله في الهند قد تصل من 12 الي 20 الف.

مدر للبول بشكل كبير وده بيعمل كثرة تبول واحساس كبير بالعطش وقد يرفع الكرياتنين اذا حدث جفاف للمريض (10% من المرضي اوقفوا الدواء بسبب هذه الاعراض)

ممكن يرفع انزيمات الكبد بصورة كبيرة وده حصل لحوالي 5% من الناس ووقفوا الدواء.

الفئات المناسب دواء تولفابتان (لو تقدر تتحمل تكلفته طبعا)

لو سنك من 20 الي 50 سنة

لو وظايف الكلي بتقل بسرعة (اكتر من 3% سنويا لمدة 5 سنوات او اكتر من 5% كل سنة).

لو الاكياس بتكبر بسرعة (5 % سنويا) او حجم الكلي وصل الي 16.5 سم.

لو انت رجل (حدة المرض اكثر عند الرجال) وظهرت الاعراض من ارتفاع الضغط ومشاكل البول قبل سن 35 سنة ، وعندك في العائلة فرد او اكثر وصلوا للغسيل قبل سن 55 سنة.

الدواء بيبدا بجرعات تدريجية (60 ثم 90 ثم 120 مجم يوميا مقسمة الي جرعتين) .

طبعا مع متابعة دقيقة لوظائف الكبد والكلي شهريا.

خلاصة نصائح مرضي تكيسات الكلي الوراثية

الخلاصة انه يفضل استخدام الدواء اذا كان هناك تدهور سريع في وظائف الكلي ، نمو كبير في حجم الاكياس مع القدرة المادية والمتابعة الدورية.

ولمعظم مرضانا فان ضبط الضغط بشدة ، شرب الماء بكثرة وعلاج التهابات البول خاصة اذا كان نمو الاكياس بطيء يفيد في الحفاظ علي الكلي لاطول فترة ممكنة وربما لا تصل للغسيل ابدا علشان كدة الكشف المبكر والمتابعة مهمين جدا.